"Gebarentaal in tijden van stroompanne": reactie op de nieuwsbrief van VLOK-CI

Reactie VLOK-CI

Had nav artikel een gesprek met ouders van dove kinderen

feit dat reactie ook in nieuwsbrief ONICI gepubliceerd wordt duidt op link tussen de twee. Waarom niet op website Fevlado bijvoorbeeld?

Schreef reactie in eigen naam.

Hun link naar Dovennieuws 2007 is een interview met dr. x dat ik zelf afnam. Kan niet meteen als een neutrale persoon beschouwd worden.

Ik heb nergens gezegd dat het of-of is. Ik bedoel wel dat de twee niet gelijk gesteld kunnen worden in de zin dat je kan kiezen voor het een of het ander. Zie antwoord aan Jean-Marie Vanhove.

Het is spijtig dat wij ons moeten verdedigen tegenover mensen als dr. Van Kerschaver maar ook tegenover mensen die onze natuurlijk bondgenoten hadden kunnen (!) zijn.

Gebruik van “visuele communicatiestrategieën”
April 2013. De Standaard publiceert een interview met dokter Van Kerschaver, site de toenmalige hoofdarts van Kind & Gezin. Ik schrijf vervolgens op dit weblog een reactie op dat artikel, en die tekst wordt een week later in dezelfde krant ook als opiniestuk gepubliceerd.

Juni 2013. VLOK-CI, “een vereniging van en voor ouders van dove kinderen, deze met een CI in het bijzonder” schrijft in haar maandelijkse nieuwsbrief ook een opiniestuk als reactie op wat zij noemen de “open oorlog in De Standaard”. Na lang overwegen, wil ik toch op die tekst van VLOK-CI reageren. Omdat ze mijn mening verkeerd voorstellen, en omdat hun reactie een aantal onwaarheden en foutieve informatie bevat. Dit verdient rechtzetting. (De reactie van VLOK-CI is online te vinden via de juni 2013 nieuwsbrief van ONICI).

VLOK-CI vat het belangrijke debat over het CI en gebarentaal voor dove kinderen uitsluitend op als de tegenstelling tussen twee zogezegde “kampen”, waarbij ze mij in het ene “kamp” plaatsen en dokter Van Kerschaver in het andere. Ze schrijven hierover:

“We betreuren in de eerste plaats dat deze polemiek opnieuw het exclusieve of-of-verhaal op de spits drijft. Door de beide kampen wordt namelijk een extreme keuze voorgeschoteld: ofwel laat je je kind implanteren ofwel voed je het op in Vlaamse Gebarentaal (VGT)”.

Ik bestrijd ten zeerste deze voorstelling van “kampen”, en de opgeklopte tegenstelling tussen Vlaamse Gebarentaal (VGT) en CI. Nergens in mijn opiniestuk zal je die tegenstelling terugvinden, en ik pleit dan ook voor nuancering in dit belangrijke en gevoelige debat. Ik verwijs opnieuw naar mijn opinie:

“Dit is géén pleidooi tegen het CI, maar vóór Vlaamse Gebarentaal. Het is die tegenstelling waar ouders van dove kinderen vaak verkeerdelijk voor worden geplaatst: of een CI, of ‘aangewezen’ zijn op gebarentaal (lees: ‘falen’).”

(Terzijde: de media polariseren graag en stellen verschillende meningen graag zwart-wit voor. Deze discussie in De Standaard maakt daarop geen uitzondering. De krant gebruikte sensationele titels bij de artikels (“Hij redde Vlaamse kinderen van doofheid”, “Doven zijn geen mislukkelingen”) en ze werden voorgesteld als twee uitersten. Dat zijn echter slechts titels, en niet representatief voor de inhoud. Ik heb bovendien op 8 april nog een extra stukje gepost op mijn weblog als verklaring bij de ongelukkige toelichting die De Standaard boven de titel van mijn opiniestuk plaatste.)

Ik begrijp dat ouders van dove kinderen kiezen voor een CI. Aan die keuze zou echter altijd, zonder onderscheid, het recht van dove kinderen (en ouders) op VGT toegevoegd moeten worden. Dit recht omgezet in de praktijk: het nadrukkelijk stimuleren (op een positieve manier) van ouders van dove kinderen om VGT te leren en gebruiken. Uiteraard moet dit, veel meer dan nu, gekoppeld worden aan mogelijkheden om dat te kunnen waarmaken:  voldoende cursussen VGT, voldoende mogelijkheden voor kinderen en ouders om VGT te gebruiken, voldoende contact met dove rolmodellen, etc. Eigenlijk zou er zelfs geen sprake mogen zijn van een “nadrukkelijke stimulans”, of een “keuze” voor VGT. Het feit dat een doof kind ook VGT leert zou zo vanzelfsprekend moeten zijn dat we daar zelfs niet meer over denken in termen van een “keuze”.

De tegenstelling tussen het CI en VGT in twee zogezegde “kampen” wordt uitsluitend gemaakt door VLOK-CI zelf, en ik laat mij niet in zo’n “kamp” plaatsen. Een CI en VGT gaan volgens mij perfect samen. Hierbij is een CI een hulpmiddel. Gebarentaal niet.

Dan: onwaarheden en foutieve informatie in de reactie van VLOK-CI:

– VLOK-CI stelt dat als we doofheid zouden zien als een beperking, dat dan vooral een beperking is in relatie tot de maatschappelijke context, nl. een maatschappij die voornamelijk is ingesteld op functioneren via gesproken taal en geluid. Ik ga daarmee akkoord. Waar wij waarschijnlijk van mening verschillen, is hoe we met die beperking omgaan. Men kan de maatschappelijke context maximaal trachten aan te passen (waar ik voor pleit): ervoor zorgen dat kinderen vanaf hun eerste levensjaar VGT kunnen verwerven door er bijvoorbeeld voor te zorgen dat ouders de eerste maanden thuis een dove persoon hebben die hen kennis laat maken met VGT en met het kind communiceert in VGT, door kinderopvang te voorzien in VGT en tweetalig basisonderwijs. Door ervoor te zorgen dat horende mensen meer in contact komen met VGT. Dat is toch wat anders dan de visie die VLOK-CI heeft op het aanpassen van de maatschappelijke context, namelijk het kind “vanaf de eerste dag in de opvang tot de laatste dag van zijn leven” voltijds “te laten bijstaan” door een tolk. Men kan ook de maatschappelijke context dezelfde laten, maar in tegendeel baby’s/kinderen aanpassen zodat ze in die context “passen”. VLOK-CI beschrijft in hun opiniestuk tot mijn verbazing deze integratie volledig in termen van kostenefficiënte maatregelen waarbij een CI volgens hen kostenefficiënter is “dan een maatschappelijke ondersteuning van VGT voor een volledige integratie van doven in de horende wereld”. De beschikbare middelen moeten volgens hen zo ingezet worden dat met een minimum aan inspanning een maximum aan welzijn bereikt kan worden. Ik verzet me ten stelligste tegen deze visie: het doel is inderdaad een “maximum aan welzijn” (waarbij ik graag met VLOK-CI in gesprek zou gaan over hun definitie van “welzijn”). Maar moet dat echt met een “minimum aan inspanning”?? Dat deze inspanningen redelijk moeten zijn, en niet buitensporig, zou ik kunnen volgen, maar dat “minimum” gaat er bij mij niet in. Volgens mij gaat het er hier niet om wat het meest of het minst kostenefficiënt is, al zou het niet slecht zijn dat VLOK-CI haar argumentatie staaft met resultaten van longitudinaal wetenschappelijk onderzoek, en cijfermateriaal. Ik verzet me ertegen dat het leven van dove kinderen door VLOK-CI in hun opiniestuk uitsluitend gezien wordt in termen van kosten en baten.

– VLOK-CI stelt in haar reactie:

“[…] de basis van de informed consent is au fond eigenlijk eenvoudig. Indien het plaatsen [van het CI] voor het tweede levensjaar gebeurt dan is de kans op integratie in het gewoon onderwijs 90%. Deze kans daalt met 20% per levensjaar dat de beslissing uitgesteld wordt (Dovennieuws, 2007). Op basis van de informatie die ouders krijgen moeten ouders dan effectief het recht hebben om te kunnen kiezen voor een CI zonder gebarentaal, een CI met gebarentaal, of een loutere opvoeding in gebarentaal. Het zelfbeschikkingsrecht blijft een fundament waar niet aan geraakt mag worden.”

Ik ga ervan uit dat VLOK-CI de kortfilm “Mijn baby is doof” bekeken heeft, en een aantal recente wetenschappelijke publicaties doorgenomen heeft die informed consent en informatieverstrekking aan ouders behandelen, specifiek voor de Vlaamse situatie (Hardonk et al. 2010; Matthijs et al. 2012). Daaruit blijkt telkens weer hoe weinig informatie ouders krijgen in Vlaanderen, en hoe eenzijdig de weinige informatie is die ze krijgen. De beslissing die ouders nemen is dus in de meeste gevallen helemaal niet “informed”, maar een pure sprong in het ongewisse. VLOK-CI stelt echter:

“Ouders kunnen in alle sereniteit en met de juiste, genuanceerde duiding beslissen wat de beste keuze is voor hun kind. Zowel de voor- als de nadelen worden doorgaans wel duidelijk uitgelegd”.

Waarom pleit VLOK-CI niet voor een betere voorlichting voor ouders van dove kinderen?

– VLOK-CI stelt dat het voor horende ouders “een onmogelijke opdracht is” om hun kind in VGT op te voeden. Ik ga ermee akkoord dat het een grote uitdaging is, maar niet onmogelijk. De bijna-onmogelijkheid zit ‘m op dit moment in de maatschappelijke context: ouders worden niet gemotiveerd of actief ondersteund om VGT te leren, en mogelijkheden op maat van ouders om VGT te leren zijn veel te beperkt. Het is niet zo dat horende ouders intrinsiek onbekwaam zouden zijn om in zekere mate een gebarentaal te leren. Er zijn genoeg voorbeelden van horende ouders in het buitenland die hier goed tot uitstekend in geslaagd zijn. Het is inderdaad zo dat ouders op hun leeftijd nooit meer de vlotheid zullen bereiken die iemand heeft die op vroege leeftijd een taal leert. Maar niemand verwacht van hen dat zij voor hun kinderen het perfecte en enige taalrolmodel zijn. Net daarom het enorme belang van activiteiten zoals “VGT doe mee” en alle andere activiteiten die het gebruik van VGT stimuleren, aanmoedigen en plezierig maken.  Net daarom het belang ook van betrokkenheid van dove taalrolmodellen, dove leerkrachten, peers, … Het is een gedeelde verantwoordelijkheid. Niet alleen van de ouders, niet alleen van de Dovengemeenschap, maar beiden. (Ik schreef hier trouwens al eerder over op deze blog.)  Wat doet VLOK-CI op dit moment om ervoor te zorgen dat de volgende generatie ouders van dove kinderen (en kinderen zelf) makkelijker VGT leert?

– VLOK-CI stelt “eerder sceptisch” te staan tegenover “een voorgestelde algemene tendens naar een bilinguale opvoeding”, omdat de noden van het kind centraal moeten staan. Ik zou erg graag eens met hen in gesprek gaan over hoe zij precies een bilinguale opvoeding zien als ingaand tégen de noden van dove kinderen met een CI. Wat is er mis aan opgroeien met en onderwijs krijgen in/over twee talen? En hoe lost VLOK-CI de behoefte aan een gegarandeerde eerste taal op een andere manier op? Opnieuw: het is heus niet alleen de verantwoordelijkheid van de ouders om een bilinguale opvoeding te voorzien. Net daarvoor is een positief samenwerkingsverband (en dialoog!) met de Dovengemeenschap noodzakelijk. Ik ben zelf van harte bereid en geïnteresseerd om dit samenwerkingsverband tussen ouders van dove kinderen en de Dovengemeenschap mee uit te bouwen. Ik heb mij daar trouwens al heel actief voor ingezet door het mee oprichten van “VGT doe mee” (dit gebeurde trouwens oorspronkelijk in samenwerking met VLOK-CI, tot zij de samenwerking eenzijdig opzegden). Er zijn horende ouders van dove kinderen die niet sceptisch staan tegenover een tweetalige opvoeding en tweetalig onderwijs. VLOK-CI vertegenwoordigt hen niet. Meer nog, met dit soort reacties jaagt ze hen zelfs weg.

Op het einde van het opiniestuk komt de aap uit de mouw: voor VLOK-CI speelt VGT (en dan nog enkel een basiskennis) enkel een rol “als defensieve aanvulling” in tijden van “een langdurige stroompanne, collectieve verarming of oorlog”.

Samenvattend:

  • VLOK-CI geeft er de voorkeur aan (enkel) het kind aan te passen in plaats van de omgeving omdat dit volgens hen kostenefficiënter is voor de overheid,
  • ouders krijgen volgens hen alle informatie die ze nodig hebben en kunnen “in alle sereniteit” beslissingen nemen voor (over) hun kind,
  • het is volgens hen voor horende ouders onmogelijk om hun kind in VGT op te voeden,
  • VLOK-CI staat “eerder sceptisch'” tegenover “een voorgestelde algemene tendens naar een bilinguale opvoeding”, omdat dit volgens hen niet in het belang is van het kind, en
  • een basis VGT kan als “defensieve houding” in een periode waarin de continuïteit van het CI niet verzekerd kan worden, bvb door “een langdurige stroompanne, collectieve verarming of oorlog”.

Er staan nog uitspraken in de reactie die de wenkbrauwen doen fronsen maar mijn tekst is al lang genoeg.

Dit is de oudervereniging die de belangen van ouders van dove kinderen bij de overheid verdedigt. Want ja, VLOK-CI doet ook lobbywerk. VLOK-CI is echter geen representatieve organisatie, ze vertegenwoordigt niet alle ouders van dove kinderen (met of zonder CI). Ze beweert ook niet om representatief te zijn, al is er nergens informatie te vinden over hun ledenaantal (cijfers welkom!). Ook het taalgebruik in hun reactie laat er weinig twijfel over bestaan dat zij zichzelf zien als “de” organisatie van ouders van dove kinderen. Het is belangrijk te beseffen dat VLOK-CI dat niet is, en dat er heel wat “zwevende”, “dakloze” ouders van dove kinderen zijn. Zij kunnen zich niet aansluiten bij de bestaande organisatie van dove ouders (DOV) omdat ze horend zijn, maar willen zich om bepaalde redenen ook niet aansluiten bij VLOK-CI.

Er zijn dus jammer genoeg in Vlaanderen drie groepen van ouders van dove kinderen, met elk een andere visie (of met helemaal geen of een onduidelijke visie wegens een totaal gebrek aan informatie). Van deze drie groepen is echter enkel VLOK-CI de officiële gesprekspartner van de overheid. Welke gevolgen die situatie heeft op beleidsniveau is voor een andere blogpost.

Wat zeker is, is dat Vlaanderen behoefte heeft aan een oudervereniging die opkomt voor de belangen van ouders (informed consent) en van dove kinderen (recht op taal) en dat doet op basis van wetenschappelijke inzichten, zonder oorlogsretoriek.

8 thoughts on “"Gebarentaal in tijden van stroompanne": reactie op de nieuwsbrief van VLOK-CI

  1. Waw Maartje goed gesproken, ik bedoel: geschreven!!!!! Vechter,doorzetter, knap!!
    XXX Marie

  2. Ik kan uit al de teksten van Maartje niet afleiden dat ze, ondanks misschien goede bedoelingen, toch ook zeer sterk die “tweekampenvisie” voedt. Ze staat voor een visie, wat haar recht is, die naar mijn mening te weinig genuanceerd is. Ik lees bij haar toch te weinig die echte betrokkenheid op horende ouders van dove kinderen. VGT wordt in al jouw stukken als een te grote plicht gezien. Ouders moeten goed en volledig geïnformeerd worden. De info opgemaakt door FLEVADI is daar een belangrijke aanvulling bij. Wetenschappelijk info rond geletterdheid is daarbij ook belangrijk. Maar het is aan de ouders om in al hun wijsheid de keuze in communicatie met hun kinderen te maken. Ouders die niet kiezen voor VGT worden toch veel te vaak van uit bepaalde hoek als slechte of foutief geïnformeerde ouders afgeschilderd. Dat een grote groep horende ouders van dove kinderen zich niet aansluiten bij VLOC-CI bewijst niet dat zij de stellingen niet volgen. Niet alle ouders willen zich binden aan verenigingen. Ik ken ook een groep ouders die goed en genuanceerd werden voorgelicht en bewust kiezen voor geen VGT. Ik ken slechthorende kinderen die bewust kiezen voor VGT, net zoals ik er ken die er bewust voor kiezen geen VGT te leren of te gebruiken. Ook dat is een recht.

  3. Als horende ouder van een dove dochter word ik razend van dit soort opiniestukken, vrees ik. Alsof doofheid een identiteit is waarvoor je bewust kiest, als netgeboren baby. Alsof een baby al weet dat het een beter of slechter leven zal hebben met een CI, of zonder. Alsof doofheid de overwegende eigenschap is bij het vormen van een identiteit. Vooral dat laatste. Het lijkt me soms alsof de dovengemeenschap “eist” dat iedereen die erin terecht komt er ook in blijft, ah je, want anders wijzen ze jullie cultuur af.
    Als leerkracht zie ik dagelijks hoe moeilijk jongeren het sowieso al hebben. Waarom zou ik mijn dochter alle mogelijkheden ontnemen om zich te ontplooien zoals zij wil. En ja, ik doe mijn best om ook VGT te leren. Wat overigens niet meer kan door de specialisten te zake. Het budget is immers van hogerhand geschrapt voor dat soort activiteiten: het moet ergens het geld vandaan halen om die ouders die van de staat eisen dat er elk uur een tolk in klas aanwezig is (dove ouders natuurlijk, ah ja, want als hun kind een CI zou hebben, zou het geen deel meer uitmaken van hun cultuur – zo denken zij althans). Dus de facto kan ik niet meer op die manier VGT leren, alleen nog in avondonderwijs, op lakker schoolse wijze, tegen overigens veel hogere prijs, wat voor veel ouders sowieso al struikelblokken zijn.
    Ik snap niet en weiger op een bepaalde manier zelfs te snappen wat er zo mis is met een CI. Met of zonder, mijn dochter is nog steeds even doof als de batterij plat is, ze in haar bed ligt of in bad zit. Natuurlijk leert ze ook VGT. Maar ik weiger ronduit mijn dochter als “een dove” te beschouwen. Mijn dochter is geen “dove”, maar een meisje. Een erg vrolijk meisje, dat voortdurend lacht, knuffelt, hele vertellementen brabbelt, dolblij gilt als ze haar zus ziet, houdt van duplo, verliefd is op haar knuffel, enorm leergierig is … en jammer genoeg doof geboren is. Het “doof” is maar één aspect van mijn dochter. Daar trachten we zo goed mogelijk mee om te gaan en het voor haar zo makkelijk mogelijk te maken om maatschappelijk te integreren. En dan neemt ze later zelf wel de keuze of ze haar CI houdt of niet.
    Ik wil hier helemaal niet zeggen dat ik tegen VGT ben, absoluut niet. Maar ondertussen is genoeg wetenschappelijk bewezen dat een CI op vroege leeftijd de beste resultaten biedt. Dus ligt die verantwoordelijkheid bij de ouders. Wat doe je dan als je twintigjarige dochter je de vraag stelt waarom ze geen CI heeft? Waarom ze die kans nooit gekregen heeft? Alleen als je wel een CI doet, kan je een keuze maken. Anders de facto niet.
    En dan komen we terug bij het startpunt: is die doofheid dan écht de overwegende eigenschap bij identiteit? Het lijkt me toch van niet.

  4. Dag Valerie, ik snap eigenlijk bij geen enkel punt wat je schrijft daar, waarom je kwaad bent op deze opinie. Want:
    1. Maartje zegt niet tegen CI te zijn, wel voor VGT. En verduidelijkt dit nogmaals en nogmaals in deze post. Ik weet niet hoe je dit anders kan lezen dan wat daar gewoon letterlijk staat “ik ben niet tegen CI”, het is een pleidooi voor gebarentaal
    2. Maartje erkent in haar vorige post (wat aanleiding is voor deze, en waar naar verwezen wordt) dat het voor ouders zeer moeilijk is VGT te leren, en roept op tot meer mogelijkheden. Bovendien is zij iemand die zich daar (als een van de weinigen in Vlaanderen) erg voor ingezet heeft.
    Verder: fantastisch dat je dochter een moeder heeft die zich zo inzet om VGT te leren, ondanks de weinige mogelijkheden. En helemaal prima dat ze een CI heeft. Dat biedt haar meer kansen, dus heel mooi dat je alles biedt wat er te rapen valt.

  5. Beste Valerie

    Een kort antwoord. Er wordt nergens gezegd dat een CI zo slecht is. Het voornaamste dat de mensen vergeten is dat je met een CI nog altijd niet echt hoort. Het risico op sociaal isolement is dus nog groter dan bij een dove zonder CI. Het voornaamste wat er gezegd wordt, is dat een enkel een CI geen oplossing is. VGT is sowieso vereist om ervoor te zorgen dat ze later een keuze kunnen maken. Je zegt zelf dat je dochter nog te jong was om die keuze te maken. Door geen VGT aan te bieden op een jonge leeftijd, maak je ook weer zelf een keuze die onomkeerbaar is. Tegen de tijd dat ze kan kiezen, is de tijd waarin ze vlot een tweede taal zich eigen kan maken al lang voorbij.

  6. Maar ik leer mijn dochter wel VGT. Ze zal dus wel een keuze hebben. Maar dit hele artikel ademt echt een dédain tov CI in. Verder een (weliswaar niet zo uitgesproken) intrinsieke meerwaarde van VGT tov CI.

  7. Ik las de teksten hierboven. Mij lijkt dat het weinig opbrengt als dove volwassenen en ouders fel tegenover elkaar staan. Het is jammer, omdat hun doelen hetzelfde zouden moeten zijn. Scholen, CI-centra, fabrikanten van hoorhulpmiddelen, zij allen hebben niet alleen maar het welbevinden van dove kinderen voor ogen; het voornaamste streven van de overheid is tegenwoordig: bezuinigen. Daarentegen hebben ouders en de dovenwereld, als het goed is, in dit soort discussies maar één doel: het beste voor elk doof kind. Natuurlijk kunnen er meningsverschillen bestaan, maar de kern zou hetzelfde moeten zijn.
    Ik wil een paar onderwerpen aanreiken die volgens mij in de discussie te weinig naar voren zijn gekomen. De Nederlandse situatie is vaak wat anders dan die in Vlaanderen, maar ik hoop dat mijn punten algemeen genoeg zijn om ook bij jullie te gelden.

    1. Communicatie is een belangrijk onderdeel van het mens-zijn, zo niet het belangrijkste. Voor communicatie is taal essentieel. Het overgrote deel van de mensheid verwerft taal zonder dat iemand daar bewust moeite voor doet. Als taal echter niet vanzelf verworven kan worden, is dat een groot risico voor de innerlijke, sociale en cognitieve ontwikkeling. Als een kind doof is en hij is geboren in een horende omgeving, loopt de taalverwerving gevaar. Cochleaire implantatie is een technische oplossing voor een deel van dit probleem. Bijna alle dove kinderen worden tegenwoordig rond hun eerste verjaardag geïmplanteerd. Daardoor is de verwerving van het gesproken Nederlands oneindig veel gemakkelijker geworden en dat is fantastisch. Maar dat is slechts een deel van het verhaal. Ik zal dat hierna proberen aan te tonen.

    2. Om te beginnen is er het zo belangrijke eerste jaar, waarin geen auditieve en wel visuele informatie bij het kind binnenkomt. Het kind zal dus vanzelf het eerste jaar alleen visueel gericht zijn. Het is zaak daar zoveel mogelijk gebruik van te maken. Het visuele kanaal is ook het enige waarlangs communicatie drempelloos mogelijk zal zijn, het hele leven lang. Gebarentaal is de taal die daar naadloos op past. Voor elke taal geldt: hoe eerder je die verwerft, hoe beter. Dat gaat op voor het Nederlands, maar voor VGT evenzeer. Iedereen in de omgeving van een kind met CI moet zich inspannen om het kind Nederlands te leren. Ook de verwerving van VGT vergt aandacht, andere aandacht. Natuurlijk is het moeilijk voor volwassenen om een nieuwe taal te leren, welke taal dan ook. Als die taal een gebarentaal is, is dat extra lastig. Al was het maar omdat je niet naar Gebarentaalland kunt gaan om door onderdompeling de taal onder de knie te krijgen. Maar je kunt er wel moeite voor doen. Van ouders van dove kinderen heb ik vaak gehoord hoe blij hun kind was te merken dat de ouders gebaren gebruikten, hoe snel hun kind dat oppakte en hoeveel plezier beide partijen hieraan beleefden. Er zijn veel andere manieren waarop je een doof kind in contact kunt brengen met gebarentaal, Maartje noemt er een aantal. Een horende vader van een doof jongetje met CI vertelde een keer: ‘Ik ga met mijn kind naar iedere voorstelling van het Handtheater (een doof theatergezelschap) die voor zijn leeftijd geschikt is. En dan zorg ik er altijd voor dat mijn kind daar met andere kinderen en ook de dove acteurs en andere aanwezigen, in contact komt. Mijn zoontje wordt daar als het ware door opgezogen, ik ben hem dan een tijdje helemaal kwijt. Ik vind het pijnlijk om te zien dat die mensen zo’n ander talig contact met mijn kind hebben en ik weet dat ik dat nooit zo goed zal kunnen. Maar ik zie ook hoe blij mijn kind hiervan wordt, hoe hij zich als een vis in het water voelt binnen een grote groep doven die allemaal door elkaar communiceren. Dat heeft hij nooit in een groep horenden, ook al heeft hij CI. Dat kunnen wij hem niet bieden. Dus ik geniet van de blijdschap van mijn kind. Het voelt dubbel.’

    3. Als het CI eenmaal goed werkt, dan pikt een kind snel veel gesproken Nederlands op. Als je het vergelijkt met dove kinderen vroeger, is dat verschil enorm groot. Maar daarmee is een kind met CI geen horend kind geworden. Als alles goed gaat kan hij (na ruim een jaar geheel doof te zijn geweest!) gaan functioneren als een min of meer slechthorend kind. Als je aan slechthorenden, jong en oud, vraagt hoe hun leven wordt beïnvloed door hun slechthorendheid, dan zeggen ze, vrijwel zonder uitzondering: het contact met horenden is niet vanzelfsprekend, zeker in groepen of in rumoerige omstandigheden. Op school of op het werk moeten ze altijd op hun tenen staan, ze missen informatie. Daardoor gaan er praktische dingen mis en weten ze minder van hoe het er in de wereld aan toegaat. Ze sluiten moeilijker vriendschappen. Horenden weten niet hoeveel moeite slechthorenden moeten doen en passen zich zelden aan hen aan. Dus als je het van de andere kant bekijkt: een kind met CI heeft het niet gemakkelijk, mist informatie zonder dat hij weet dat hij die mist. Dat legt een grote verantwoordelijkheid bij de horende volwassenen om hem heen. Die zijn zich daar niet altijd van bewust. Natuurlijk kun je niet voortdurend om een doof kind heenleven om hem van allerlei informatie te voorzien. Wel zul je heel alert en inlevend moeten zijn om te proberen de hiaten zo klein mogelijk te maken. Dat is hard werken voor iedereen. Als een kind met CI ook relaties heeft met andere dove kinderen en volwassen met of zonder CI, dan biedt je hem een omgeving waarin hij zowel gelijken kan ontmoeten als rolmodellen om zich heen heeft en moeiteloos kan communiceren. Zo gaat het met veel doven, met of zonder CI: ze laden zich in de dovenwereld helemaal op. Als ze dan in de horende wereld terugkomen, dan kunnen ze er weer tegenaan. Want natuurlijk zijn ze op de horende wereld aangewezen voor een groot deel van hun leven. Regelmatig heb ik slechthorenden en plotsdoven met CI horen zeggen dat ze jaloers waren op de dovenwereld: die hadden tenminste mensen met wie ze vloeiend konden communiceren. Slechthorenden onderling kunnen wel ervaringen uitwisselen en ze houden meer rekening met elkaar, maar de communicatie blijft moeizaam.

    4. Ter afsluiting: ieder doof kind is anders, met of zonder bijkomende handicap. Het is onvermijdelijk dat deze kinderen, net zoals slechthorend geboren kinderen, in onze horende wereld allemaal op verschillende vlakken stukken missen vergeleken met horende kinderen, ook al hebben ze een CI. Het is onmogelijk om dat met behulp van het Nederlands of door het inzetten van een tolk helemaal te compenseren, al moeten we dat natuurlijk wel zoveel mogelijk proberen. Je kunt het vergelijken met een raam in een huis dat je wijd open wilt zetten, maar wat nooit helemaal lukt. Aan de andere kant zijn we in de unieke gelegenheid om die kinderen een andere taal en een daarbij behorend ander groepsgevoel te geven, hun een haven te bieden waar zij, als zij dat willen, hun hele leven terecht kunnen: door ervoor te zorgen dat zij toegang hebben tot gebarentaal. Het kost inspanning, maar het zijn kinderen, en voor kinderen hebben we toch alles over? We oefenen toch ook met dat CI, ook al is dat niet altijd makkelijk? Als gezin heb je waarschijnlijk meer profijt van het Nederlands dat een kind leert via zijn CI dan van gebarentaal, maar daar gaat het toch niet om, het gaat om het hele leven van een kind! Laten we dat andere raam, het raam van de gebarentaal, voor hem openzetten. Zelf kan hij dat niet doen, daarvoor is hij afhankelijk van de volwassenen in zijn omgeving. En als hij er later geen gebruik van wil maken, dan doet hij dat raam eenvoudigweg weer dicht, maar dan hebben wij hem alles geboden wat er te bieden was. Dat is onze verantwoordelijkheid, die van alle betrokkken volwassenen

    Els van der Zee (voor mijn pensioen was ik beleidsmedewerkster van de FODOK, de Nederlandse organisatie van ouders van dove kinderen)

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s